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Riassunto e commenti sul Rapporto DAWN, la "fotografia" più aggiornata ed esauriente della malattia in Italia e in Europa.

E’ stato pubblicato dal Ministero della Salute (Direzione generale della Programmazione) il Rapporto DAWN (3169 kB) (Diabetes Attitudes Wishes & Needs) svolto sotto gli auspici dell’International Diabetes Federation e dell’Associazione Diabete Italia. Il Progetto DAWN si inserisce in un più ampio processo iniziato ormai oltre 30 anni or sono con la promulgazione della "Dichiarazione di Saint Vincent", che ha rappresentato una pietra miliare nella storia dell’approccio alla malattia diabetica. Il nome deriva dalla località della Valle D’Aosta in cui fu organizzato nel 1989 il meeting nel corso del quale fu varata la Dichiarazione e da cui è iniziato un cammino che nel 2006 ha portato alla sede delle Nazioni Unite a New York.

Molti paesi industrializzati si trovano oggi ad affrontare il problema delle malattie cronico-degenerative che hanno soppiantato le malattie acute. La medicina di oggi si confronta con patologie che riesce a curare ma non a guarire. La gestione socio-sanitaria di pazienti cronici (post-infartuati, post-oncologici, post-ictus, con patologie neurologiche, renali, diabetici, etc.) costituisce un problema importante, con tempi e impegni prolungati e che richiede intervento costante, partecipazione del paziente, co-gestione multipla della malattia.

Anche in Italia si osserva un’elevata prevalenza di queste patologie croniche degenerative, che comportano spesso una limitazione dell’autonomia individuale e perdite funzionali in una o più delle attività quotidiane, influenzando la qualità della vita del paziente. La malattia diabetica ne è un esempio conclamato: per fronteggiare la pericolosità del diabete assumono grande importanza gli interventi di carattere preventivo (soprattutto quelli diretti a modificare comportamenti e stili di vita), gli interventi di prevenzione e diagnosi precoce delle complicazioni (al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti, riducendo al tempo stesso la necessità del ricovero ospedaliero), gli interventi di riabilitazione e gli interventi di integrazione sia in ambito sanitario sia sociosanitario.

Il rapporto DAWN indaga i punti di criticità sia nell’assistenza, sia nell’autogestione della malattia al fine di formulare risposte assistenziali più adeguate; cerca di fornire strumenti di analisi affidabili e informazioni utili per programmare interventi atti a indurre opportuni cambiamenti o per migliorare alcune attività fondamentali nell’assistenza diabetologica. L’importanza del Progetto DAWN è dovuta al fatto che per la prima volta vengono forniti dati quantitativi derivanti da uno studio internazionale, che ha coinvolto numerosi paesi, compresa l’Italia, che individua i vuoti nell’assistenza a livello internazionale e nazionale, evidenziando, contemporaneamente, l’ampiezza del problema.

Ne emerge una larga sufficienza per il Servizio sanitario nazionale (SSN), con gradimento nei confronti dell’offerta di salute da parte dei Centri specialistici, ma con una maggior richiesta da parte dei pazienti di coinvolgimento, nel percorso di cura, del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta. I dati italiani riferiti alla popolazione diabetica adulta e a una piccola popolazione di immigrati, evidenziano l’esistenza di barriere di comunicazione tra operatori sanitari, e tra questi e il paziente, interruzioni nella continuità assistenziale, non completa aderenza alla terapia (farmacologica e non farmacologica), con una ricaduta sullo stato psicologico del paziente e su molteplici aspetti della vita personale e familiare della persona con diabete.

Nell’introduzione si ricorda che il diabete è la quarta causa globale di decessi al mondo e che ogni 10'' una persona muore nel mondo per cause correlate al diabete. Nel 2007, la spesa totale per il diabete è stimata tra i 168 e 292 miliardi di euro. I costi umani ed economici potranno essere ridotti in maniera significativa solo se s’investirà in prevenzione, principalmente in quella primaria, riconoscendo i fattori di rischio, attuando un adeguato trattamento della persona con diabete per prevenire le complicanze. Va ricordato che l’Italia è stato il primo Paese al mondo a dotarsi di una specifica legge (n. 115/87) che disciplina e identifica i criteri per l’assistenza alle persone affette da diabete mellito e ne proclama i diritti anche dal punto di vista della discriminazione sul lavoro e nello studio. La legge 115, poi resa in parte operativa dal Protocollo di intesa tra lo Stato e le Regioni del 1991, resta un esempio unico al mondo, che ha fortemente contribuito alla presa di coscienza delle problematiche legate alla cura di soggetti affetti da una malattia di lunga durata e gravata da importanti complicazioni.

Il sistema italiano di assistenza al diabete si basa su due livelli: le cure primarie costituite dal complesso di attività presenti nella medicina generale e nella pediatria sul territorio e dalle strutture distrettuali e dalle cure secondarie, strutturate in una rete capillare di servizi specialistici di tipo territoriale e ospedaliero. Servizi specialistici che, con oltre 600 centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, rappresentano un modello di assistenza unico nel panorama internazionale ed una realtà di eccellenza per la loro struttura a team: molti studi scientifici internazionali ne hanno esaltato soprattutto i risultati ottenuti sul controllo metabolico e nella prevenzione delle complicanze. Ciononostante, a partire dal 2000, il Ministero della Salute italiano e le Amministrazioni regionali, reali titolari dell’assistenza sanitaria, hanno orientato i loro sforzi verso l’obiettivo di migliorare il sistema di assistenza al diabete adottando politiche di indirizzo che favorissero l’aumento progressivo dell’integrazione delle cure primarie con quelle secondarie.

I vari Piani sanitari nazionali (PSN) triennali programmatici hanno ripreso, infatti, il dettato della L.115/87 ribadendo la necessità di prevenire le complicazioni croniche della malattia attraverso azioni intensive e mirate, sia dal punto di vista terapeutico, sia soprattutto con approcci educativi finalizzati alle modificazioni di stili di vita nocivi (PSN 2004/2006: Prevenzione delle complicazioni del diabete; PSN 2006/2008: Diabete grande patologia linee d’intervento). Più recentemente, il 23 marzo 2005, la Conferenza Stato-Regioni ha concordato e pianificato un vasto piano di prevenzione attiva con fondi finalizzati, all’interno del quale è ben identificata una specifica azione volta a prevenire e ridurre l’incidenza delle complicazioni del diabete e in particolare della patologia cardiovascolare. Tale azione preventiva si basa fondamentalmente su un modello, messo a punto dal Centro controllo malattie, in stretta collaborazione con l’Istituto superiore di Sanità, denominato Progetto IGEA (Integrazione e Gestione dell’Assistenza), fondato su linee guida organizzative per la realizzazione di reti integrate tra la medicina primaria e il livello di assistenza secondaria specialistica, ospedaliera e territoriale.

La persona con diabete è posta al centro di una rete di connessione tra tutti gli “attori del sistema”, sia a livello internazionale sia a livello italiano (figura 1; NGOs = Organizzazioni non governative).

Lo Studio DAWN internazionale è stato condotto tra l’agosto del 2000 e il settembre del 2001 in 11 paesi o regioni del mondo [Australia, Francia, Germania, Giappone, India, Olanda, Polonia, Regno Unito, Scandinavia (Danimarca, Norvegia e Svezia), Spagna e Stati Uniti] con lo scopo di indagare gli aspetti principali di un’effettiva autogestione tra oltre 5.400 persone con il diabete ed oltre 3.800 operatori sanitari impegnati nell’assistenza (medici specialisti, medici generici e infermieri). Il campione di persone con diabete intervistate è risultato composto per il 50 per cento da soggetti con diabete di tipo 1 e per il 50 per cento da soggetti con diabete di tipo 2. Lo studio si è basato su interviste dirette o telefoniche secondo i paesi in cui stato svolto, le differenti culture e il grado di penetrazione del telefono. Le più significative pubblicazioni scaturite dal progetto sono indicate in bibliografia. La tabella I indica le percentuali di risposte dei soggetti intervistati per mezzo di questionari strutturati, relative a tali stati di disagio.



Dai risultati rilevati, l’International Diabetes Federation ha ricavato un documento indirizzato alle istituzioni di ogni Paese, in cui si propone una vera e propria "chiamata all’azione" (call to action) articolata in cinque obiettivi necessari a migliorare la qualità di vita delle persone con diabete:

1. migliorare la comunicazione tra le persone con il diabete e gli operatori della sanità;
2. promuovere una migliore comunicazione ed un migliore coordinamento tra gli operatori stessi;
3. promuovere un’effettiva autogestione;
4. ridurre le barriere frapposte a un trattamento efficace;
5. migliorare la cura psicologica delle persone con il diabete.

Per il raggiungimento di questi punti gli esperti hanno identificato sei indirizzi specifici di azione:

1. far crescere la consapevolezza e la difesa sociale del problema;
2. coinvolgere ed educare le persone con il diabete;
3. formare specifici operatori nel campo della cura della malattia diabetica;
4. fornire strumenti e sistemi pratici quali:
   1. strategie di intervento psicologico,
   2. linee guida di riferimento,
   3. abilità nell’ascolto e nel campo della comunicazione,
   4. strumenti per la definizione della qualità della vita,
   5. cartelle personali, come per esempio il “Passaporto del Diabete”;
5. indirizzare la politica sanitaria verso una modificazione dei sistemi assistenziali;
6. sviluppare maggiormente la ricerca psicosociale in Diabetologia.

Il progetto DAWN in Italia, oltre a seguire la fase di studio internazionale, ha implementato una propria strategia di analisi da effettuare sul campione italiano, disegnando uno studio ad hoc che tenesse conto delle peculiarità del sistema socio-sanitario italiano. L’idea di fondo è stata quella di fotografare la “filiera” del diabete in tutte le sue principali articolazioni, in modo da ricostruire un’immagine il più possibile integrata dell’attuale trattamento del diabete e del suo impatto sociale, in funzione dell’individuazione dei possibili fulcri e leve di una diversa gestione della cronicità. Accanto a questo ampliamento, il board di progetto, composto dai rappresentanti delle Società scientifiche italiane e da esperti in analisi sociologiche e cliniche in diabetologia, ha evidenziato la necessità di operare con tre focus group riferiti a popolazioni di migranti, evidenziando la necessità di esaminare un segmento emergente della popolazione che necessita di conoscenze approfondite e di interventi mirati e spesso differenziati per cultura, abitudini e stili di vita originari.

I promotori del progetto DAWN Italia sono stati: il Ministero della Salute, tramite la Direzione generale della Programmazione; l’International Diabetes Federation (IDF), associata all’ONU, e riconosciuta ufficialmente dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) e dalla Pan American Health Organization (PAHO); Diabete Italia, il consorzio scientifico costituito dalla Società italiana di Diabetologia (SID) e dall’Associazione Medici diabetologi (AMD), entrambe membri dell’IDF; la Novo Nordisk Italia; l’OSDI (Operatori sanitari di Diabetologia italiani); il CEFPAS (Centro per la formazione permanente e l’aggiornamento del servizio sanitario); il DESG (Diabetes Education Study Group) che è parte dell’European Association for the Study of Diabetes (EASD); MAKNO & Consulting, agenzia identificata dal comitato scientifico dello Studio DAWN Italia per svolgere pragmaticamente l’indagine con rigorosi metodi demoscopici. Numerose anche le associazioni di diabetici: il loro coinvolgimento oggi è visto come una via per migliorare la compliance dei pazienti e l'interazione produttiva, con l’obiettivo di ottimizzare il rapporto costo-beneficio. E’ anche visto come risorsa indispensabile e valore aggiunto del sistema sanitario, con ovvie e importanti ripercussioni in termini di opinione pubblica.

Metodologia e specificità dello Studio DAWN Italia

Da giugno a settembre 2006 sono state intervistate più di 500 persone all’interno dei Servizi di Diabetologia e Malattie del Metabolismo presenti nel SSN. La stessa metodologia è stata poi utilizzata per un’indagine accessoria, esclusiva dello studio italiano, rivolta a cittadini extracomunitari inseriti in tre comunità urbane (Prato, Genova e Mazara del Vallo), allo scopo di conoscere i problemi degli immigrati affetti da diabete mellito residenti in Italia. Lo studio è proseguito poi con l’indagine rivolta a campioni significativi di medici e infermieri operanti nel settore delle malattie metaboliche del SSN. Inoltre è stata eseguita un’indagine specifica su un campione significativo di manager delle Regioni o di aziende sanitarie per mettere a fuoco i problemi di carattere organizzativo dell’assistenza al diabete nelle diverse Regioni italiane. Infine è stata svolta un’indagine specifica sui familiari delle persone affette da diabete mellito, per comprendere il disagio sociale non solo dei diretti interessati, ma anche dei loro familiari.

In Italia il campione considerato presenta una percentuale di persone con diabete di tipo 2 fortemente predominante rispetto alle persone con diabete di tipo 1 (88,8 contro 11,2 per cento). La figura 2 mostra l’età in cui è stata effettuata la diagnosi di diabete.



A prescindere dalla categoria professionale/non professionale di appartenenza, una classificazione dei diabetici in base all’attività giornaliera predominante identifica due gruppi maggiori, di dimensioni analoghe, costituiti dai “prevalentemente inattivi” e da coloro che svolgono un “lavoro manuale poco faticoso” (figura 3).



La maggior parte dei diabetici intervistati vive in aree urbane e questo spiega anche la facilità con cui possono accedere ai centri per diabetici (figura 4).



Tra i medici intervistati gli uomini sono in maggioranza, mentre le donne si attestano sul 46 per cento. Non pare esista un ricambio generazionale tra i diabetologi, che in più del 70 per cento sono oltre i 40 anni. Una causa di tale situazione è la perdurante difficoltà che il SSN pone al turnover degli operatori nel loro complesso, per motivi economici, ma è anche un segnale della necessità di maggior attenzione da parte delle istituzioni verso strutture che stanno svolgendo un lavoro di notevole rilievo. Per quanto riguarda la professione infermieristica, invece, le donne superano il 70 per cento, oltre i tre quarti lavorano a tempo pieno; i restanti lavorano part-time. Hanno un’anzianità professionale media di poco superiore ai 21 anni e si occupano specificamente di pazienti diabetici mediamente da più di nove anni: l’infermiere dedicato all’assistenza delle persone con diabete è quindi un professionista già esperto che è giunto a tale occupazione dopo un lungo periodo di diverse esperienze ospedaliere. Le figure sanitarie presenti nelle strutture specialistiche per la cura del diabete sono riassunte nella figura 5.



Il numero di pazienti diabetici di cui i medici specialistici si occupano in media al mese è piuttosto vario: la media si aggira sui 220 pazienti (come riportato dalla figura 6).



Esiste una sorta di fidelizzazione della persona con diabete al Servizio che lo assiste, cui si rivolge con alta frequenza anche per problemi che non sembrano correlabili con la malattia diabetica. I pazienti appartenenti a minoranze etniche vengono stimati in media intorno al 7 per cento, una percentuale leggermente superiore a quella della popolazione straniera immigrata sul totale della popolazione italiana (5 per cento). La visita standard a un paziente diabetico tipo, esclusa la prima visita in assoluto, dura in media 21 minuti: il tempo è quasi equamente ripartito tra l’ascolto dei problemi del paziente, la sua preparazione e informazione e l’esame fisico. Il primo approccio terapeutico ricevuto dal campione al momento della diagnosi di diabete evidenzia che ben il 24 per cento dei pazienti è stato il trattamento insulinico (figura 7).



Questo dato non può essere spiegato dalla presenza di diabete di tipo 1, che nel campione preso in esame pesava per poco più dell’11 per cento del totale: esiste una tendenza dei Centri specialistici a trattare precocemente il diabete di tipo 2 in maniera molto intensiva all’esordio, con l’utilizzo di insulina, ma è anche molto probabile che la prima terapia insulinica sia stata prescritta nel corso di un ricovero ospedaliero correlato all’esordio del diabete, magari in concomitanza con una patologia incidentale o correlata. Ciò significa che vi è un ricorso accentuato all’ospedale di soggetti il cui diabete era precedentemente ignoto e che probabilmente, con un adeguato piano di screening, avrebbero potuto evitare il ricovero ospedaliero.

Stato psicologico e disagio della convivenza con la patologia diabetica. La percezione di essere affetto da una patologia curabile, ma non guaribile e che avrebbe accompagnato per tutta la vita la persona, è abbastanza devastante: più del 50 per cento cita la parola "depressione". Peraltro In Italia, a differenza di altri Paesi meno protettivi, è poco sentita la cosiddetta "paura sociale": ben pochi intervistati si dichiarano preoccupati per il loro lavoro, o per gli studi, o, più in generale, per un eventuale difficoltà economica legata alla malattia. Un approfondimento particolare riguarda la proposizione «Mi sento abbattuta/o all’idea di dover affrontare il diabete». Il 24 per cento degli intervistati concorda (in parte o completamente) con tale affermazione, evidenziando uno stato di disagio psicologico di fronte alla malattia. Si tratta di un disagio che, nella maggior parte dei casi, si protrae da meno di cinque anni e che quasi sempre dipende da specifici eventi (diagnosi del diabete; manifestarsi di complicanze; l’inizio della terapia con l’insulina (figura 8).



L’idea di dover iniziare la terapia insulinica è fonte di preoccupazione e, spesso, anche di auto-colpevolizzazione per non aver seguito le proprie cure in modo corretto (figura 9).



Il motivo di ottimismo più diffuso è rappresentato dal fatto di sentire il diabete sotto controllo. A seguire: la certezza di essersi affidati a professionisti competenti, i risultati positivi delle analisi, la convinzione di aver imparato a convivere con il diabete (figura 10).



I momenti di pessimismo sono legati in primo luogo alle difficoltà di seguire la dieta e all’insorgenza di complicazioni, seguiti dalla stanchezza di seguire le cure (figura 11).



Passando dai problemi psicologici d’ordine più generale connessi con la patologia del diabete alle vere e proprie sindromi psicologiche derivanti da essa, si osserva che oltre un terzo dei pazienti soffre di stress e altrettanti di ansia, circa il 30 per cento dei pazienti rifiuta la malattia, mentre risultano depressi il 22 per cento dei pazienti di tipo 1 e il 27-28 per cento dei pazienti di tipo 2 (figura 12).



Tra i medici specialistici predomina la convinzione di essere in grado di fornire ai propri pazienti tutto il supporto psicologico di cui hanno bisogno, di essere in grado di capire e di valutare i bisogni dei propri pazienti e, se necessario, di poter disporre facilmente di pareri esterni su questioni psicologiche. A fronte di tali convinzioni, due medici specialistici su tre hanno coinvolto uno psicologo o uno psichiatra nella terapia di un loro paziente diabetico; il 28 per cento dei medici specialistici indica nello psicologo/psichiatra la figura professionale che vorrebbe più accessibile per i propri pazienti; i pazienti diabetici indirizzati personalmente verso uno psicologo/psichiatra dai medici specialistici sono il 13 per cento per quanto riguarda il tipo 1 e il 16 per cento per quanto riguarda il tipo 2.

Lo Studio DAWN Italia ha indagato la corresponsabilità della persona diabetica a partire dal momento della diagnosi di diabete. Gli intervistati hanno dovuto rispondere al quesito su quali fossero stati gli interventi che i team sanitari avevano intrapreso al momento della diagnosi. Le risposte rilevate sono molto interessanti: la memoria degli intervistati si è focalizzata di più su quanto poteva maggiormente modificare le loro abitudini di vita, quindi la percentuale più elevata ha citato la prescrizione dietetica, seguita dall’assunzione di farmaci e dalla regolarità di controlli laboratoristici (figura 13).



Per quanto riguarda la compliance auto dichiarata dalle persone con diabete, in linea di massima, c’è una buona concordanza tra la valutazione dei diretti interessati sullo stato di controllo del proprio diabete e la valutazione che essi ne attribuiscono ai propri medici (figura 14).



La grande maggioranza delle persone con diabete registra le analisi in autocontrollo domiciliare cui si sottopone. L’abitudine delle registrazioni è legata alla cura con insulina: è infatti più diffusa tra i diabetici che usano l’insulina (soprattutto tra quelli di tipo 1) ma meno frequente tra le persone che non usano l’insulina. La maggioranza dei diabetici si ritiene responsabile in prima persona della gestione e del controllo del proprio diabete e la maggior parte di essi dichiara di aver maturato tale convinzione sin dall’inizio. L’assunzione di responsabilità in prima persona è più diffusa tra i diabetici più giovani e diminuisce al crescere dell’età (figura 15).



L’aderenza alle cure è stata indagata con analoghe domande agli operatori sanitari, al fine di incrociare le due percezioni potenzialmente diverse con i comportamenti (figura 16).



I pazienti diabetici di tipo 2 presentano gradi declinanti di compliance complessiva passando da un massimo rappresentato dal prendere medicine (quasi tutti) a un minimo rappresentato dal fare esercizio fisico (figura 17).



I problemi principali che ostacolano l’effettivo controllo del diabete da parte dei pazienti sono molteplici: mancata realizzazione della gravità della patologia, mancata organizzazione della routine quotidiana, mancata accettazione della malattia, ecc. (figura 18).



Analizzando i dati di compliance si rileva una "cultura della prescrizione" che non pare del tutto adatta alla gestione delle patologie croniche. Quest’ultima, infatti, dovrebbe essere molto più basata su protocolli condivisi tra operatori e pazienti, preceduti da interventi informativi e formativi che consentano all’assistito di acquisire motivazioni endogene, piuttosto che da ordini prescrittivi molto validi per la componente farmacologica, ma in genere di scarso successo nelle modificazioni degli stili di vita. I metodi utilizzati sia dai medici sia dagli infermieri per incoraggiare i pazienti a seguire le raccomandazioni mediche sono la spiegazione della patologia, dei benefici immediati per la salute in generale e dei rischi derivanti da possibili complicazioni. Seguono la preparazione alle autoanalisi e l’aiuto a pianificare e organizzare la vita quotidiana. Piuttosto diffusi sono anche il parlare con i familiari e l’indirizzare i pazienti verso specifici infermieri specialistici, mentre non manca neppure chi ricorre alla minaccia di dover utilizzare l’insulina, cosa che spiega almeno in parte l’avversione delle persone diabetiche di tipo 2 a dover ricorrere a questo tipo di terapia, che peraltro è la più naturale e la più efficace.

Per quanto riguarda l’esercizio fisico regolare si può affermare che esso è funzione dell’età: nel senso che è più diffuso tra i diabetici più giovani e diminuisce al crescere dell’età. Inoltre, gli uomini sono più propensi all’esercizio fisico delle donne (che, plausibilmente, sono anche mediamente più anziane). Appare, tuttavia, confortante osservare che la percentuale delle persone con diabete praticanti attività fisica regolarmente (27 per cento) è superiore alla quota degli italiani auto-definitisi “sani” che svolgono attività fisica tutti i giorni (figura 19).



E’ interessante rilevare che i medici specialistici intervistati, in generale, si sentono pienamente preparati ad affrontare il diabete e ritengono, quasi all’unanimità, che «bisognerebbe enfatizzare la necessità di prevenire la malattia attraverso uno stile di vita più sano e una dieta equilibrata». Un elemento indiretto che dimostra come sia ancora molto bassa l’informazione, sia nella popolazione generale, sia, a maggior ragione, nei soggetti cui è stato diagnosticato il diabete, è stata la disarmante affermazione di un’elevatissima percentuale di soggetti di totale ignoranza dell’ereditarietà familiare del diabete come potente fattore di rischio personale di poter contrarre la malattia. Le complicazioni del diabete sono il tema di maggior interesse per le persone affette dalla patologia che appaiono molto interessate anche agli sviluppi della scienza medica (figura 20).



Molto articolate appaiono le opinioni in tema di come migliorare la comunicazione tra il medico specialistico e i pazienti diabetici (figura 21).



Il ruolo dell’associazionismo

Il volontariato non profit nel campo del diabete in Italia, in passato ha ottenuto traguardi di assoluto rilievo e valga per tutti l’approvazione della Legge di iniziativa popolare 115/87. Tuttavia la capacità aggregativa delle associazioni oggi sembra affievolirsi, forse anche in relazione al moltiplicarsi di sigle locali, che spesso perseguono interessi limitati. Solo il 9,1 per cento dei pazienti intervistati dichiara di far parte di un’associazione di pazienti diabetici.

Peculiarità esclusive dello Studio DAWN Italia

Indagine sui familiari dei diabetici per la rilevazione delle esperienze e degli orientamenti nella gestione della cronicità, allo scopo di indagare: la percezione e condivisione di salute e malattia; il vissuto e l’esperienza personale e familiare del diabete; la valutazione sulla convivenza con la patologia diabete; i giudizi sull’informazione/comunicazione medica in generale e sul diabete in particolare; la percezione e la valutazione sul “governo della salute”; la valutazione dei servizi offerti; il rapporto con il sistema sanitario. Per i familiari dei diabetici, la persona sana che “gode” di buona salute è riconoscibile per la vita normale che è in grado di condurre, senza l’esigenza di assumere farmaci, senza rinunce alle attività ed all’alimentazione preferita, senza limitazioni di alcun genere nella propria esistenza.

L’essere “sani” contempla una componente psicologica piuttosto rilevante, dettata dall’equilibrio e dalla serenità che accompagna lo status fisico e coinvolge non solo il singolo ma anche i suoi familiari. In pratica essere malati coincide con la necessità di assumere farmaci e lo status di malattia si definisce in virtù dell’incapacità dell’organismo di mantenersi in salute e dalla necessità di un aiuto esterno. Lo spartiacque tra salute e malattia appare prevalentemente di natura psicologica e sembra determinato in larga misura dalla percezione di presenza/assenza di autonomia e indipendenza soprattutto dai farmaci, dall’assistenza, dai presidi sanitari ed anche dall’alimentazione. La gravità della malattia aumenta quanto più aumenta il malessere fisico e psicologico, il grado di dipendenza, il pericolo per la vita, il grado di condizionamento a cui la vita del malato e dei familiari è sottoposta.

Nella rappresentazione di salute vs malattia, il diabete non sembra trovare una polarizzazione in un senso o nell’altro, ma piuttosto assume la posizione ambivalente di stato “intermedio”che consente agli intervistati (ed indirettamente ai loro familiari diabetici) di affermare che il diabete non è una malattia ma uno status, una condizione. Il diabetico non è un malato ma il portatore di una condizione. In presenza di diabete di tipo 1, si riscontra un “disturbo” presente spesso dalla più tenera età, con cui si cresce, che si impara a considerare una condizione permanente, che porta con sé un menage di vita particolare, ma che pian piano tende ad essere dissociato dall’idea di malattia. In presenza di diabete di tipo 2 o dell’età adulta, si riscontra un “male”da cui non si guarisce, una condizione che, una volta innestata, rimane permanente e deve essere tenuta sotto controllo, senza grandi speranze di regressione.

Il diabete assume quindi la condizione di una forma di equilibrio tra salute e malattia. Non si tratta della negazione di un problema, ma del tentativo cognitivo di assimilare una variabile oggettiva messo in atto allo scopo di costruire un equilibrio psicologico nella convivenza con il diabete. L’impatto con il diabete appare tanto più traumatico quanto più si ignorano preliminarmente le sue caratteristiche. L’indagine condotta sui familiari ha rilevato un’ignoranza trasversale che circonda il diabete nel mondo delle persone “sane”, nella più semplice accezione di mancanza di conoscenza e assenza di informazioni basiche relative a questa malattia cronica.

Il diabete rimane nel complesso una realtà piuttosto astratta, lontana e sottovalutata finché non colpisce qualcuno di molto vicino nella propria rete di relazioni; solo allora si prende coscienza di quanto siano approssimative le informazioni possedute, della reale natura cronica della malattia, delle possibili complicanze ed evoluzioni, che coinvolgeranno per il resto della vita la persona a cui viene diagnosticata. Essere diabetici non significa necessariamente essere malati, ma piuttosto vivere in uno status che non preclude la possibilità di perseguire i propri obiettivi personali, familiari e sociali. Con il diabete e con i diabetici si può convivere, ma è necessario aiutare le famiglie a co-gestirlo al meglio fornendo informazioni, strumenti, servizi necessari e diversificati sulla base della tipologia di paziente che esprime esigenze, bisogni ed aspettative diverse in direzione dell’ottimizzazione della propria qualità della vita.

La posizione del management sanitario in Italia di fronte al problema della gestione della cronicità

Considerando il quadro generale del SSN, la gestione del sistema sanitario si dimostra nel complesso estremamente variabile e diversificata. Le specifiche azioni locali, pur essendo inserite in un quadro nazionale che traccia le linee guida di intervento e stabilisce i budget regionali, risultano infatti molto articolate. A livello regionale, ogni regione presenta leggi, regolamenti e protocolli attuativi differenti. A livello locale/territoriale, i diversi distretti applicano i principi regionali in modo dipendente dalle singole risorse. Tra i temi indagati, il tema dell’integrazione, sia in termini funzionali di strutture sia in termini di flussi di informazione, appare particolarmente rilevante sia come opportunità da sfruttare che da sviluppare. Tutte le regioni oggetto di indagine si riferiscono all’integrazione come in attuazione, ma si registrano significative differenze di realizzazione. La politica sanitaria nella maggioranza delle regioni dimostra di seguire un doppio registro: da un parte tende a scegliere di concentrare risorse e qualità del servizio sanitario convogliando i piccoli ospedali sparsi sul territorio in centri ospedalieri di media grandezza (dai 500 ai 250 posti). Dall’altra pone attenzione a non sguarnire il territorio ed anzi a potenziarlo implementando le attività di integrazione tra medici di base, ambulatori, centri specialistici, Asl e ospedale ed i servizi sanitari e sociali, attraverso la riconversione dei piccoli ospedali dismessi in ambulatori, case di cura, punti di emergenza.

I manager della sanità vedono il diabete come una malattia caratterizzata da:

• altissimi numeri di malati,
• diversi livelli di complessità dai più semplici ai più gravi e invalidanti,
• necessità che i pazienti abbiano grande capacità di autogestione nell’applicare lo stile di vita più consono alla loro malattia.

Come per le malattie croniche in generale, è necessario attivare: monitoraggio continuo sulla popolazione, campagne di prevenzione, forte attenzione alla formazione/informazione dei malati sulle complicanze della malattie e le possibilità di prevenzione. Il diabetico deve essere fornito di servizi oltre che sanitari, ma anche sociali quali ad esempio: palestre, campi scuola, assistenza a domicilio, supporto psicologico e sociale, consulenti psicologi ma anche attività ricreative.

Il mondo dell’immigrazione nei confronti della malattia diabetica

I dati DAWN Italia riguardanti gli immigrati fanno parte del rapporto 2007 del Ministero dell’Interno sull’immigrazione. La figura 22 mostra l’appartenenza ai diversi gruppi etnici.



La ripartizione per sesso è identica a quella riscontrata tra i diabetici italiani, con una leggera prevalenza di maschi. La distribuzione degli immigrati con diabete per classi di età appare profondamente diversa da quella degli italiani (figura 23):



Al 60 per cento degli intervistati, il diabete è stato diagnosticato per la prima volta in Italia: si tratta, generalmente, di immigrati residenti in Italia da più di cinque anni, mentre agli immigrati ivi residenti da meno di cinque anni (33 per cento) il diabete è stato plausibilmente diagnosticato per la prima volta nel Paese d’origine (figura 24).



Gli indici globali di compliance degli immigrati diabetici sono analoghi a quelli dei diabetici italiani per quanto riguarda l’assunzione di medicine e il sottoporsi ad analisi, risultano invece inferiori per quanto riguarda l’organizzazione giornaliera, la dieta e soprattutto l’esercizio fisico. L’atteggiamento psicologico con cui viene affrontata la convivenza con la malattia diabetica è visualizzata nella figura 25.



Bisogna sottolineare che il dato incrementale del fenomeno migratorio deve imporre soluzioni programmatiche finalizzate a risposte eque e competenti. Alcuni gap amministrativi ancora presenti nel sistema italiano comportano per le popolazioni immigrate un accesso più difficile, soprattutto a livello di cure primarie. Ciò comporta una maggiore richiesta di assistenza secondaria (specialistica e ospedaliera) che spesso si traduce in una maggiore difficoltà di erogazione delle cure.

Il Comitato scientifico è quindi giunto alla formulazione delle Call to Action italiane, che vengono elencate qui di seguito e che rappresentano i punti fondamentali e irrinunciabili per il miglioramento reale dell’assistenza alla persona con diabete in Italia:

• intensificare la comunicazione paziente-operatore, e tra i diversi operatori;
• promuovere l’assistenza diabetologica da parte di un team, adeguatamente formato e completo nei suoi diversi componenti, con particolare riguardo al medico di medicina generale, all’infermiere specializzato, e ad alcune figure di specifica competenza (psicologo, dietista, podologo/podiatra);
• promuovere l’auto-controllo attivo;
• superare le barriere alla terapia, farmacologia e non farmacologica;
• fornire assistenza psicosociale, alla persona con diabete ed ai suoi familiari;
• attivare specifici programmi dedicati all’incremento delle attività motorie delle persone con diabete, modulati in base alla potenzialità personali;
• inserire nella filiera assistenziale il ruolo fondamentale di un associazionismo responsabile;
• aumentare la sensibilità dei decisori verso sistemi di gestione delle cronicità.

Conclusioni

Per mettere in pratica gli obiettivi dello studio DAWN, occorre creare un ampio dialogo e una collaborazione sostenibile con i principali protagonisti dell’assistenza al diabete, primo fra tutti il paziente diabetico. E’ particolarmente necessario tenere in seria considerazione i desideri, le speranze e le necessità di specifici gruppi di popolazione (tra cui bambini e adolescenti diabetici e persone diabetiche appartenenti a comunità svantaggiate o a minoranze etniche). E’ richiesto un impegno continuo e crescente per trasformare l’assistenza al diabete da un modello di assistenza legato unicamente alla gravità della malattia a un modello centrato sul paziente. E’ necessario promuovere la ricerca e mettere a disposizione a livello internazionale, strumenti più efficaci per incoraggiare l’applicazione dell’approccio centrato sul paziente nella gestione e nella prevenzione del diabete.


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